Родитељи деце оболеле од ретких болести најоштрије су осудили блокирање рада републичког парламента и усвајање ребаланса буџета, где се налази, између осталог и одлука којом се повећавају средства за лечење њихове деце. Како се наводи у саопштењу родитељи су у шоку, јер управо они који су најгласнији да децу не треба лечити СМС порукама, спречавају да се та иста деца лече о трошку државе.
“Оно што би прво желели да кажемо да не постоји родитељ детета које болује од ретке болести, као и тешких и смртоносних да нас није контактирао и инсистирао да као представници пацијената спречимо опструисање рада Скупштине. Родитељи су у шоку јер управо они који су били најгласнији да се деца не лече СМС порукама и то користили као оружје против власти, су управо они који данас спречавају да се та иста деца лече о трошку државе. У тренутку када треба да се коначно реши проблем лечења деце и одраслих оболелих од ретких болести за које постоји терапија, као и операције у иностранству ми смо очекивали да они јучерашњи дан славе, а не да скандирају и праве хаос у Скупштини”, стоји у саопштењу.
Удружења родитеља деце оболеле од ретких болести подсећају да Народну скупштину и доношење овако важних одлука блокирају они исти они људи који позивају на протесте против насиља и оцењују да су након последњих догађаја коначно пале маске. “Како опструишу лечење оболелих, сутра би тако подстрекивали насиље”.
“Овим путем најстрашније осуђујемо опструкцију лечења болесне деце. Свим мајкама које су вас јуче гледале са надом да ће буџет бити усвојен и да ће у оку засијати искра среће, потекле су реке горких суза видевши како се гази по њиховој деци. Немојте нам дирати болесну децу, јер не постоји јача борба од оне које могу да воде мајке за здравље своје деце. У име Удружења оболелих од СМА и у име Удружења оболелих од цистичне фиброзе, Оливера Јововић и Милица Перић вас најљубазније моле да опозиција не изазива општу катастрофу и дестабилизацију, јер ударити мајке у болесну децу је најблаже речено дно сваког дна и испод сваке части и достојанства”, наводи се у саопштењу Удружења СМА Србија и ЦФ Србија
